患者を生きる　　仲間と歩む　ALS①～⑤

朝日新聞　2016年9月19日～9月23日

　岡部宏生さん(58)の筋萎縮性側索硬化症(ALS)発症からこれまでを紹介。

　①では、今年5月、参院厚生労働委員会への出席をめぐって、「コミュニケーションに時間がかかり、議論が深まらない」という理由で取りやめになったいきさつ、それに対する岡部さんのメッセージ「福祉に最も理解をしてくれるはずの厚労委で、障害があることで排除されたことは、深刻なこの国のありさまを示しているのだはないでしょうか」、ALS協会の働きかけや世論の後押しで厚労委への出席が実現したことが紹介されている。岡部さんは委員会で、「このような生き方もあることを発信することで、様々な障害に思いをはせていただければと思っています」と伝えた。ALS患者が入院する際、認められていなかったヘルパー(介護人)の付き添いを可能にする障害者総合福祉法改正案が可決された。

　②で、発症前から発症当時の様子が、③では仲間と出会って、ALS協会の活動に参加し始め「先駆者」的な橋本操さんとの出会いが紹介され、そして「橋本さんに育ててもらった。今後は後進の育成が僕の大きな役割」と語る④へと続いている。

　⑤は「情報編」として、ALSの解説、患者でつくるALS協会の活動、支援の輪が世界に広がってきていることなどが紹介されている。