ALS患者の現状 「少しでも改善を」

朝日新聞　2016年5月24日

岡部さん、参院委に出席
　筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者でALS協会副会長の岡部宏生さん（58）の国会出席が23日、実現した。参院厚生労働委員会の障害者総合支援法改正案の審議で、3人のヘルパーらとともに出席。人工呼吸器をつけ車椅子に乗って10分ほど意見を陳述。質疑にも応じた。
　事前に決めていた発言以外は「口文字盤」と呼ばれる手法で行った。通訳者が口と目の動きを読み取り、一つの文字が決定される。その文字をつないで通訳者が代読した。法案には重度障害者が入院した際、状態をよく知る在宅介護のヘルパーを利用できることを盛り込んでいる。岡部さんは「私とのコミュニケーションにどれだけ特殊な技能が必要か見てほしかった」と答えた。
　ALS患者は症状が進むと自力で呼吸できないが、十分な支援を受けられないケースも多い。家族の負担も考え、患者の7割は人工呼吸器をつけず亡くなるという。岡部さんは「少しでも改善を望んでいます」と求めた。
　岡部さんは衆院厚労委でも招致が決まっていたが、与野党間の駆け引きのあおりで出席できなかった。「私の件を契機として、衆参両院で障害者や難病患者への合理的配慮に取り組むことを要望する」とも語った。