難病対応　国会に要望　　ALS患者ら「健常者前提　改善を」

毎日新聞　2016年5月18日

　衆院厚生労働委員会参考人質疑で、難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者の岡部宏生さん（58）が「質疑に時間がかかる」などの理由で出席できなかった問題で、日本難病・疾病団体協議会と岡部さんは17日、衆院議長に重症患者に配慮する国会運営を求める要望書を提出した。大島理森衆院議長は「今後対応できるようにしたい」と、運営を見直す考えを示した。
　重症患者が求める改善点は他にもある。同協議会の伊藤たてお理事会参与は「国会から障害者や重症患者は来るなと言われているようで悲しい」。日本ALS協会の金沢公明常務理事も「国会は今も健常者を前提に運営されている」と話す。